巴毛的人生叉路

終於在大雷雨中完成ICE BUCKET CHAllenge了

接到一休哥的挑戰 老實說我有猶豫一下 

因為看到很多相關的影片都只剩下玩水玩樂的內容 很擔心這樣會讓活動失了焦 

但後來我看了這個影片

如果這些冰桶挑戰可以讓病患感到鼓舞，那又有什麼關係呢

因為我上個禮拜感冒發燒 所以採取的穿長頸鹿這種可以淋到冰又不會太冷的方式(但我根本直接淋到頭)

本來以為我媽會阻止我 結果他主動說要幫我拍 還買了五六包冰塊

我跟我媽說太多了吧！！結果他說哪會 這樣才看得清楚

淋完以後還跟我說 怎麼就這樣

我說不然要怎樣

我媽說 啊要像劉德華那樣慢慢的 還要轉 不然再淋一次好了

當然不好啊媽媽～～～雖然只淋到頭但還是很冰 加上長頸鹿濕答答更冷！

所以淋完我就趕快衝回家洗澡了（顯示為黛玉體質）

接下來我想點名就是他踢的 旁白鴿 跟小逸 接受冰桶挑戰！！

不過除了淋冰 最重要的是像我在混酥團說過的 不要只玩水 要記得捐錢

所謂的漸凍人，世上最有名的漸凍人應該就是霍金吧

漸凍人這種疾病可怕就可怕在心智並不會跟著肢體萎縮而弱化，就像一個清醒的靈魂被關在沉睡的肉體裡面

根據漸凍人協會網站的描述

運動神經元疾病，俗稱漸凍人（以下簡稱漸凍人），

是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。

漸凍人的好發年齡為40-60歲（即中高齡），男女罹患比率約1.5：1（即男性佔60％，女性佔40％）。

此疾病的致病原因不明，遺傳機率為5-10%，尚無治癒方式。台灣每年新增病患至少460人，

以盛行率(prevalence)6-8/100,000來看，台灣平時整個罹病人數可能在1,500人上下。

 漸凍人的疾病症狀發展，初期是肌肉乏力，四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，

平均3-5年會進展至呼吸衰竭。漸凍人是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病。

發病初期時，容易跌倒、無法久站、無法舉重；而隨病程進展，

會逐漸無法走路、無法拿筷子、穿衣服、洗澡、如廁，生活仰賴他人協助，

講話也不清楚，肢體僵硬，失眠、睡不好及酸痛的症狀也隨之出現。

到疾病後期時，會無法以口語表達，只能用眼睛溝通，旁人難以理解；

吞嚥困難而體重下降，營養失調，出現腸胃問題（如脹氣、便秘），

需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養；

最後會無法自主呼吸，生存須依賴機器，從非侵入性呼吸器（Bi-Pap）、到侵入式呼吸器（氣切管）。

但漸凍人疾病不會造成感覺神經或智能退化，病友形容自己是「望著天花板的人」，

甚至有臥床且無法言語的病友，只能用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」的無奈心情。

因為之前我已經捐給漸凍人基金會一筆錢 所以這次改捐給罕見疾病基金會

 他們也是非常需要幫助的一群病患與家屬

罕病法實施至今，截至2014年4月底止，政府公告罕見疾病種類共有201種；本會服務之病類則為231種。

而國內罹患罕見疾病之人數，依照國民健康署的罕見疾病通報個案，為8,572人，基金會服務個案數則為4,778人，

若依據健保署重大傷病人數之推估，罕病人數則高達8,710人。

另外，公告之罕病藥物品項為86種，每年有超過千名之罕病患者使用；

營養品部分目前共有40種、98品項，共符合15種疾病之適應症，目前共計300多人使用。

目前衛生福利部已陸續成立「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」、

「罕見疾病醫療補助方案」及在北、中、南、東設置「遺傳諮詢中心」等，期望能提供罕病患者更完善的照護服務。

財團法人罕見疾病基金會捐款方式 

漸凍人協會捐款方式  (請直接點入）

昨天又買了基隆智障協會的熊米屋餅乾

之前有個香港網友寫信給我說因為看了我的混酥團

所以才知道這個團體 來台灣玩的時候也因此買了他們的餅乾

餅乾一包50 但愛心不是用金錢來衡量 捐錢也不是比賽

如果你經濟情況比較不寬裕，或是學生沒那麼多錢可以捐款

也可以把這些捐款資訊轉發出去，讓有能力的人可以看到他們的需要

世界上還有很多人因為先天或後天的殘疾而需要付出比一般人更多的努力，就讓有能力的我們適時的幫他們一把吧！